0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) 25. yılını kutlamaya hazırlanıyor. Haberimizin içinde bugüne dek yaptıklarını, çok yakın gelecekte gerçekleşecek projelerini ve daha uzun vade hedeflerini okuyacaksınız. Kanserli her çocuğa yıllar boyunca aynı özenle sahip çıkmaları, sadece çocuklara değil ailelerine de yuva olarak on binlerce yaşama dokunmaları bu vakfı özel kılıyor. Ama insan en çok yaşayan anlatınca, yaşayandan dinleyince anlıyor. KAÇUV’un kendileri için ne ifade ettiğini, lösemili oğlu için diğer çocuklarını, evini, yaşadığı şehri bırakıp 16 aydır İstanbul’da yaşayan Nesim Soysal anlatıyor. Onun yaşamı KAÇUV’la tanışınca bir sihirli değnek değmişçesine değişiyor. Keşke bu süreçten geçen tüm aileler Soysal ailesi kadar şanslı olabilse.

REKLAMBİR BABANIN YAŞADIKLARI

Batman’da yaşayan ve çiftçilikle uğraşan bir baba Nesim Soysal. 5 çocuğu var. Çocuklarından Muhammed Yusuf Soysal 15 yaşında. 2023 yılının ekim ayında baba oğul şakalaşıp güreşirken baba oğlunun atletinin kenarından koltuk altına yakın yerde bir morluk görüyor. Daha önce Muhammed’in kaval kemiğinde de morarma gördüğünü ama “Arkadaşlarla futbol oynarken oldu” cevabı üzerine şüphelenmediğini söylüyor. Ancak bu defa öyle olmuyor. Hemen aile hekimine gidiliyor ve “Zaman kaybetmeden getirin, önemli olabilir!” cevabı üzerine Muhammed’e kan tahlilleri yapılıyor. Sonuçlar gelince kan değerlerinin çok yüksek olduğu görülüyor ve çocuk Batman’da hastaneye götürülüyor. Muayene eden doktor lösemiden şüpheleniyor. Baba bu defa oğlunu alıp Diyarbakır’a gidiyor. Batman’daki doktorun teşhisinin kesinleşmesi burada oluyor. Aile yıkılıyor. Nesim Soysal o anki duygularını anlatırken, “Dünyanın sonu geldi ifadesi bile az kalır. Söz konusu evlattır” diyor.

Hem çocukların hem ailelerin imdadına yetiştiler! Bu vakıf sayesinde değişen hayatlar Haberi Görüntüle REKLAMİLK AYLAR ÇOK ZOR GEÇİYOR

Zaman kaybetmemek adına ailece çabucak toparlanıp çocukları için mücadele etmeye karar veriyorlar. Muhammed Diyarbakır’da tedavi görürken hemen diğer seçenekleri de araştırmaya başlıyorlar. Tüm yollar İstanbul’a çıkıyor. Muhammed sevk ile Çapa’nın hematoloji servisinde tedaviye alınıyor. Buradaki tedavi ve bakımdan çok memnun kalsalar da ilk aylar çok zor geçiyor. Tedavi sürecinde annesi Muhammed’in yanında iken baba Nesim Soysal çoğu zaman ya hastanenin bir köşesinde ya da misafir olarak yakınlarının evlerinde kalıyor. Oğlunun üzüntüsü ve evsiz bir yaşamın kendisini allak bullak ettiğini söyleyerek bu sürecin işlerini bozduğunu anlatıyor.

İLK 6 AY ÇAPA’DA KALDIK

Tüm bu sıkıntılar arasında en büyük mutlulukları doktorların oğullarının hastalığının çözümsüz olmadığını söylemeleri oluyor. Bu hastalık türündeki çocukların yüzde 94’ünün iyileştiğini duymak morallerini düzeltiyor. Muhammed’de Löseminin AML adı verilen türü olduğunu öğrenmeleri ise kaygılarını artırıyor. İlk 6 ayları Çapa’da geçiyor. Baba Nesim Soysal, “Oğlumun kan grubu sıfır RH negatifti. Bu grup kan, çok az kişide bulunuyor. İlk bir ay büyük sıkıntı çektik. Hem o ve annesi hem de ben. Muhammed’in durumu ağır olduğunda yanından ayrılmamak için zor şartlarda yaşıyordum. Kimseyi rahatsız etmeye alışkın olmadığım için çoğu zaman akrabaların ya da arkadaşların yanına gitmek yerine ya servisin hemen dışındaki demir sandalyede ya da banklarda uyuyordum. En büyük zorluk ise bu uzun tedavi sürecinde bu şekilde yaşama zorluğuydu. Önümüzü göremiyordum. Zor günler devam ederken bir gün hastanedeki psikolog oğlumla görüşmek için benden izin istedi. Görüşmeden sonra ise bana KAÇUV’u duyup duymadığımı sordu. Hayatımızı değiştirecek bu vakfı duymamıştım.

REKLAMKAÇUV BİZE NEFES OLDU

Bu süreçteki en büyük şanslarımızdan birinin KAÇUV olduğuna inanıyorum. Onca sıkıntıdan sonra Vakfın ‘Cerrahpaşa Aile Evi’ adı verilen binasından içeri girdiğimiz an cennete düşmüş gibi hissettik. Temiz bir oda, rahat bir yatak, kendimize ait banyo, yemek pişirme imkanı, güzel ortak alanlar, çocuğumuz için oyun odası, bilgisayarlarla dolu bir çalışma alanı, hastaneye yakınlık ve ailece birlikte olabilmenin mutluluğu. Daha ne sayabilirim bilmiyorum. İnsan başka ne ister? Burası bize nefes oldu. Bu vakıf artık bize en yakın akrabalarımızdan daha yakın. Umarım böyle yerler çoğalır ve hiç kimse bizim çektiklerimizi çekmez.”

AİLELER HASTALIKTAN SONRA YALNIZLAŞIYOR

Baba Nesim Soysal ben sormadan anlatmaya devam ediyor: “Gözlemim, bu hastalığa düştükten sonra ailelerin yalnızlaştığı yönünde. (Gözleri doluyor ve konuşmakta zorluk çektiği için bir süre sessiz kalıyor.) KAÇUV gibi merkezler bizim gibi ailelere nefes aldırıyor. Bir başka iyi yönü de bu merkezde kalırken sizinle aynı sorunu yaşayan insanlarla teselli bulmanız. Yaşanan acının sadece bizim başımıza gelmediği duygusu insanın yalnızlığını ve karamsarlığını azaltıyor. Bu tür yerlerin acilen çoğalması, birilerinin bizim sesimizi duyması, hastane köşelerindeki bankların kader olmadığını bilmesi gerek.

REKLAMBİR LİRASI OLMAYAN AİLELER GÖRDÜK

İşin gerçeği maddiyata dayanıyor. Başka bir şehirden gelmiş, işinizi gücünüzü bırakmış, beklemediğiniz masraflarla karşılaşmışsınız. Bir süre sonra çöküyorsunuz. Her ne kadar devlet ilaç paralarını karşılıyor olsa da olmayan ilaçlar için harcamalar yaptığımız da oldu. Bu süreçte bir lirası bile olmayan aileler, çaresiz anne babalar gördük. Biz şanslıydık. Çünkü bizi bizden çok düşünen bir vakfın çatısı altında fedakâr çalışanların arkamızda olduğunu biliyorduk. Cerrahpaşa aile evi umudumuz, yuvamız olmuştu. Çapa’da ilk 6 ayımız çok sıkıntılıydı. Sonraki süreçte ilik nakline karar verildi. Şimdi tedavimizi Koç Üniversitesi Hastanesi’nde sürdürüyoruz. Doktorlarımız ve hastane personeli çok tecrübeli ve ilgililer. Paketimiz bitmesine rağmen tedavimize devam ediyorlar. Şu an ilik naklinden sonraki süreçteyiz. Burada 9. ayımız bitiyor. Hastanedeki işimiz bitince oğlum ve annesi “Hadi eve gidelim!” diyorlar. Çünkü burası artık bizim evimiz.”

REKLAMPROF. DR İNCİ YILDIZ: BU KADARINI BEN BİLE TAHMİN ETMEMİŞTİM

Bu röportajları KAÇUV’un Cerrahpaşa Aile Evinde yapıyoruz. Burası 12 yıl önce açıldığından beri 1000 civarında ailenin konaklama ve hizmet aldığı bir yuvaya dönüşmüş durumda. Bu başarıda payı olanlardan biri de bu aile evinin koordinatörlüğünü üstlenen Züleyha Karabulut. 11 yıldır KAÇUV’da çalışan Karabulut’un heyecanını ve yansıttığı mutluluğu kapıdan girdiğiniz an hissediyorsunuz. Çocukluk çağı kanserlerinin uzun bir tedavi gerektirmesi nedeniyle bu evde 1.5 – 2 yıl kalan aileler vakfın ayrılmaz parçaları haline geliyor. İş konaklamayla bitmiyor. Kontrollerin organize edilmesi, hasta ve hasta yakınına psikolojik destek verilmesi, etkinlikler, organizasyonlar gerekiyor. Herkes büyük bir şevkle durmaksızın çalışıyor. Sosyal hizmet uzmanları aile süreçlerini takip edip ihtiyaçları belirliyor. Kaynak geliştirme ekibi sponsorluk ve bağış konularıyla ilgileniyor. Psikologlar, kurumsal iletişim, gönüllülük birimi, aile evi koordinatörleri vakfın ayrılmaz parçaları. Gönüllülerden oluşan yönetim kurulu ve mütevelli heyeti yanında bir de hayatları değiştirmede en büyük dokunuşa sahip bağışçılar var. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız, 25 yıl önce kurdukları vakıfla ilgili olarak “Vakfımız İlk kurulduğunda çocuklarımız için yararlı işler yapacağımıza yürekten inanıyor olsam da bu kadarını ben bile tahmin edemiyordum” diyor. İnci Hoca ile hayalden gerçeğe dönüşen projelerini konuşuyoruz. Çok şey başarmalarına karşın daha fazlası için uğraşıyorlar. O anlatıyor ben dinliyorum: “KAÇUV olarak verdiğimiz hizmetler karşılığını bulsa da bunları çoğaltmak istiyoruz. Örneğin hasta çocuklar kreşe gidemedikleri için özel bir kreş açma projemiz var. Normal eğitim hayatlarına devam edemedikleri için okullarından uzak kalan çocuklar için ise “hastane sınıfları” açmak istiyoruz. Uzun süren tedavileri sırasında çocuklarımıza eğitimlerine devam etmeleri için yeni fırsatlar sunmak en büyük hedefimiz. Cerrahpaşa ve Pendik’te bulunan iki aile evimiz dışında çok yakında ‘Umut Merkezi’ adlı psikolojik danışma ve sosyal hizmet merkezimizi de açmış olacağız. Bu merkezle iyileşmiş çocuğumuzu boş oturmaktan kurtarmayı hedefliyoruz. Mecidiyeköy’deki bu merkezimizde çeşitli etkinlikler gerçekleştireceğiz. Çocuğumuzu araçla evinden aldırıp burada sosyalleşmesini sağlayacağız. Merkeze hastanelerden çıkmış hastalarımızı da getireceğiz. Psikolojik desteğe ihtiyacı olan anne babalar bu merkezden hem kendileri hem de çocukları için destek alabilecek. Merkezde hem psikolog, hem sosyal hizmet uzmanı hem de saha çalışanlarımızdan biri olacak ve çocukların eğitimlerine olduğu kadar eğlencelerine de katkı sağlayacak. “ ‘Oyun Benim İlacım’, ‘Sanatla Hayata Renk Kat’, ‘Çocuk Kaşifler Sanal Dünyada’ adı verilen ve çocukların eğitimi için planlanmış çok güzel projelerimiz var. Uzmanlarımız bu merkezde tüm bu projeleri uygulamak için çalışacaklar.

REKLAMAMACA UYGUN ÖZEL KREŞ HEDEFİ

En çok istediğimiz şey daha önce de söylediğim gibi amaca uygun kreşler açmak. Tedavisi biten ve lösemisi iyileşen çocuk enfeksiyon riski nedeniyle okula gidemiyor. O dönemde çocuğu oyalamak için ya evine öğretmen sağlamak ya da küçük yaş grubunun yalnızlık ve bakım ihtiyacını gidermek için kreş açıp aynı sorunu yaşamış çocuklarla birlikte olmasına yardım etmek gerekiyor. Orada yaşayacağı sosyallik, alacağı eğitim ve oyalanacağı yararlı aktiviteler bu küçüğümüzün hayata dönüş çabasına büyük destek oluyor. Açıkta ataması yapılmamış çok sayıda öğretmenimiz var. Milli Eğitim Bakanlığı’ndan izinle diplomalı öğretmen alımı yapıp, bu öğretmenlerin maaşlarını ödeyerek bahsettiğim okul sınıflarında görev yapmalarını sağlamak istiyoruz. Tüm bu projeleri gerçeğe dönüştürmek için maddi destek gerekiyor.

REKLAMUMUTLU KART YARDIMI

‘Umutlu Kart’ projemizle ailelerin maddi durumunu sorgulayıp durumu iyi olmayanlara her ay maaş öder gibi yardımda bulunuyoruz. Devlet hasta çocuğun ilacını sağlıyor ama yol parasını sağlamıyor. Küçük gibi görünen ama toplamda önemli bir gider kaynağı olan bu detayların düşünülmesi aileyi çok rahatlatıyor. KAÇUV olarak tedavi sürecinde hastaneye yatan çocuklarımıza moral vermeyi çok önemsiyoruz. Bunun için hastaneye yatan her çocuğa vakfımız adına bir ‘hoş geldin paketi’ gönderiyoruz. Çocuklarımıza doğum günü kutlaması yapıyor, anneleri için hijyen paketi sağlıyoruz. Özel günlerde ‘mutlu hissetsinler’ diye faaliyetler düzenliyoruz. Kanser geçirmiş 300 çocuğumuza burs veriyoruz. Bu burs programıyla yuvadan başlayıp yüksek lisans programına kadar desteklediğimiz öğrencilerimiz var. Ayrıca depremzede çocuklarımıza da yardım eli uzatıyoruz.

REKLAMÜCRETSİZ TAKSİ HİZMETİ

Aile evlerimizde kalan çocuğumuz havaalanından evine gitmek istediğinde ekonomik şartlar yüzünden otobüs ya da tren türü toplu taşıma araçlarına biniyor. Bunun çok riskli olması nedeniyle bu çocukları ücretsiz taksi hizmetimizden yararlandırmak için çalışıyoruz. Bu sorunu çözmeye çok yakınız. Sorun çözüldüğünde çocuklarımızın ve ailelerinin bir kartı olacak ve bu kart hastalarımızın hastaneye gidiş gelişlerinin (merkeze uzaklık nedeniyle özellikle Pendik aile evinin gidiş gelişlerinin) kalabalıktan uzak steril koşullarda gerçekleşmesini sağlayacak. Ayrıca çocuklarımızın yaşadıkları şehre uçakla gitmelerini istiyor ve uçak bileti ücretlerini çoğunlukla biz ödüyoruz. Çünkü uzun yolculuk saatlerinin çocuklar için ‘risk’ demek olduğunu biliyoruz.

REKLAMHASTA VE HASTA YAKINLARINI EĞİTMEK ŞART

Ailelere verilen eğitimin yetersizliği, evde hijyen koşullarının sağlanamaması, tedavinin gereklerinin hakkıyla yerine getirilememesi nedeniyle hâlâ kaybedilen çocuklarımız bulunuyor. Bu sorunlar tedavisi biten çocukların bile sağlığını etkileyebiliyor. Bu açıdan hijyen, beslenme, çevresel kirleticiler gibi konularda hazırlayacağımız kısa videolarla hem aileleri hem de çocukları bilinçlendirerek doğru yaşam alışkanlıklarını öğretme hedefindeyiz. Eğitim düzeyimizin istenilen seviyede olmayıp sürekli düşüş göstermesi eğitim için çaba göstermemizi gerektiriyor. Hasta ve hasta yakınlarını eğitebilirsek bunu başarabiliriz.

PENDİK AİLE EVİ İÇİN ARAÇ İHTİYACI VAR

Yapılan iş bu denli büyük olunca ihtiyaçlar da bitmiyor. Cerrahpaşa ve Pendik’te kanserli çocuklarımızın aileleriyle birlikte ücretsiz konaklayıp her tür ihtiyaçlarının düşünüldüğü iki aile evimiz var. Pendik aile evimizde oda sayımız daha fazla. Ancak bu ev lokasyon olarak yüksekte olduğu için hasta ve hasta yakınlarını tedavi olmak için gittikleri hastaneye güvenle taşıyabileceğimiz bir araca ihtiyacımız var.

REKLAMKAÇUV’U TANITMAKTA HEDEFLEDİĞİMİZ NOKTADA DEĞİLİZ

“KAÇUV’u tanıtmakta hedeflediğiniz noktada mısınız?” sorusunu yönelttiğim Prof. Dr. İnci Yıldız, “Ne yazık ki hayır. Çok önemli işler yapmamıza rağmen bu konuda başarılı değiliz” diyor ve devam ediyor; “Bugüne dek reklama neredeyse hiç bütçe ayıramadık. Çünkü buna ayıracak paramız yok. Oysa panolarda yer almak ve reklam kampanyalarıyla bilinirliği artırmak günlük hatırlanmanın önüne geçiyor ve tanıtıma büyük katkı yapıyor.

İSTANBUL’DA EN AZ 10 AİLE EVİNE DAHA İHTİYAÇ VAR

Bu sorun sadece bizimle çözülemez. İhtiyacı karşılamak için sadece İstanbul’da bile KAÇUV benzeri en az 10 aile evine daha ihtiyaç olduğunu düşünüyorum. Bu tür aile evlerini İstanbul dışında da kurmalıyız ki Gaziantepli bir aile İstanbul’a gelmek zorunda kalmasın. Hastalar kendilerine yakın bir hastanede tedavi olmalı ve köylerinden, şehirlerinden kalkıp İstanbul’a gelmek yerine kendilerine en yakın şehre gidip orada bizim kurduğumuz aile evlerinde kalmalı. Bu hizmeti Anadolu’ya yaymamız ve ihtiyacı karşılamaya destek olmamız gerekiyor.

REKLAMEN BÜYÜK GELİR KAYNAĞIMIZ MARATONLAR

KAÇUV’un elde ettiği gelirlerin en büyük kaynağını maraton oluşturuyor. Prof. Dr. İnci Yıldız; “Toplu koşulan maratonlarda KAÇUV için aldığımız destek bize çok büyük yarar sağlıyor. Çok iyi koşucularımız ve çok sayıda kurumsal koşucumuz var. Mütevelli heyetimizde olan Hülya Eler geçtiğimiz yıl vakfımız adına tek başına 500 bin lira gelir elde etti. O da bu acıyı yaşamış ve oğlunu kaybetmiş bir annemiz. Böyle özel organizasyonlar ve günler bizim için çok değerli. ‘15 Şubat Dünya Çocukluk Çağı Kanser Günü’ ve ‘Ramazan’ gibi özel gün ve dönemlerde halkımızdan bizi desteklemeye devam etmelerini rica ediyoruz. Böyle zamanlarda ücretsiz reklam almaya çalışarak billboardlara çıkmak, halka kendimizi tanıtmak ve ‘bu sorunu yaşayanlar yalnız olmadıklarını bilsin’ mesajı verme arzusundayız.”

REKLAMKANSER İLAÇLARINA ULAŞMADA SORUN VAR

Prof. Dr. İnci Yıldız: “Türkiye’de kanser ilaçlarının temininde dönem dönem sıkıntı yaşıyoruz Yapılan yasa ve kotalara bağlı eksiklik nedeniyle bu ilaçların ülkemize ulaşmasında sorun var. Bu durumda Eczacılar Birliği yardımıyla getirtmeye çalışıyor ve alamayan hastaya destek olmak için çabalıyoruz. Onkolog ve hematologlarımızın kendi içlerindeki iletişim ağı da sorunun çözümüne katkı sağlıyor. Bu ağ sayesinde bir doktor, hastası için açıp kullandığı ilaç şişesinin artanını o iletişim ağı sayesinde başka bir hastanın da kullanmasını sağlayabiliyor. Bunu, mecbur olduğumuz için neredeyse her gün yapıyoruz. Bu zorunlu yardımlaşmanın yararına çok inanıyorum. Artan ilacın çöpe gideceğine başka bir hastaya şifa olması hepimizi sevindiriyor ve “Hiç olmamasından iyidir” dedirtiyor. Derneklerimiz bu sorunun ortadan kalkması için çok uğraşıyor. Türkiye’den düşük fiyat verildiği için firmalar bu ilaçları getirmiyor. Oysa söz konusu ilaçlar yurt dışında var. Bu bizim çabamızla çözülecek bir sorun değil. Yetkililerin bu konuya acilen el atması gerektiğini düşünüyorum” diyor.

REKLAMKİMSE ONKOLOG VE HEMATOLOG OLMAK İSTEMİYOR

Alanlarıyla ilgili yaşanan sorunlardan biri de ağırlaşan şartlar nedeniyle artık kimsenin zor branşları seçmek istememesi. Prof. Dr. İnci Yıldız: “Kimse hematolog ve onkolog olmak istemiyor. “Gaziantep’te doktor yok!” diye bize gelen hastamız var. Koca koca merkezler boşalıyor. Genç meslektaşlarımız ya Almanya İngiltere gibi ülkelere gidiyor ya özel üniversite ve hastanelere geçiyor veya sahayı terk ediyor. Ağır şartlar, yorgunluk, psikolojik dayanıklılık eksikliği ve sağlık çalışanlarına uygulanan şiddet genç hekimleri farklı dalları seçmeye yöneltiyor” diyor ve branşlarının saygınlığının azalmasına çok üzülüyor.

EMEKLİLİK PLANI

“Bu yoğunluk arasında hiç emeklilik planı yaptınız mı” diye sorduğum Prof. Dr. İnci Yıldız: “Üniversitede emeklilik yaşı 67 idi. Eşimle birbirimize devlet görevinden 60 yaşında ayrılma sözü verdik ve sözümüzü tuttuk. ‘Bundan sonra gezmeye zaman ayıralım’ dedik. Ben bu esnada muayenehaneme devam ediyor ama çalışma şartlarımı kendime göre belirliyordum. Kızımız büyümüştü ve yurt dışında yaşıyordu. Böylece biz dünyayı gezmeye başladık. Vakıftan çalışma arkadaşlarımın da destek vermesiyle eşimle hem seyahat ediyor hem de arada torunumuzu görmeye gidiyoruz. Zamanımın büyük bölümünü vakıf işleri alıyor. Bırakamadığım tek şey KAÇUV. Vakfımızda gerçekleştirdiğimiz işler bana büyük mutluluk verse de artık yerimi gençlere bırakmak istiyorum. Vakfımızda çok değerli arkadaşlarımız var. Ben bırakmak istedikçe hepsi ‘Biz sizin için buradayız sakın ayrılmayın!’ diyorlar ama bunun sonu yok.

REKLAMEN ŞEFFAF VAKIF

Bugüne kadar açıklıkla sürdürdüğümüz çalışmalarımızın Sabancı Vakfı tarafından değerlendirilerek ‘En şeffaf vakıf’ seçilmemiz doğru yolda olduğumuzun anlaşılması adına çok önemlidir. İsteyen herkes vakfımızın sitesinde aldığımız tüm bağışları ve yaptığımız harcamaları görebilir.

25. YIL KUTLAMASI

Bu yıl 25. yılımızı kutlayacağız. Bu nedenle vakfımızla ilgili bir film hazırlığı yapıyoruz. Bu filmle KAÇUV’un nereden nereye geldiğini, hastalarımızın yıllar içinde meydana gelen tedavi ve yeniliklerle iyileşme oranlarındaki artışı, çalışmalarımızın hasta ve hasta yakınlarının yaşamında meydana getirdiği değişiklikleri anlatmayı hedefliyoruz. Umutsuzluğu umuda dönüştürmeyi amaç edinen bir vakıf olarak birlikte hedeflerimizden fazlasını başardığımızı söyleyebilirim. Ancak daha yapılacak çok iş ve alınacak çok yol var. Sorumluluklarımızın farkındayız. Dünya savaşlar ve karmaşayla dolu olsa da biz umut taşımayı sürdürüp, umut vermeye devam edeceğiz.

Haber Kaynak : HABERTURK.COM

“Yayınlanan tüm haber ve diğer içerikler ile ilgili olarak yasal bildirimlerinizi bize iletişim sayfası üzerinden iletiniz. En kısa süre içerisinde bildirimlerinize geri dönüş sağlanılacaktır.”